45599 per la SMA

Sono con Voi! Anche se, a fare l'occhiolino, non sono tanto brava ;)

C'è una cosa da fare.

Oggi e fino a sabato 3 novembre. 

Bisogna inviare un sms al 45599 per donare 1 euro o chiamare da telefono fisso per donare 2 o 5 euro all'Associazione Famiglie Sma.

Io l'ho già fatto e Ve lo dico con la speranza che qualcun altro si unisca a questo gesto semplice, veloce ed efficace.

So che molti di Voi si chiederanno di cosa sto parlando e io stessa ho scoperto questa realtà da poco, da quando, in questo mio viaggio nel Mondo di Là, ho iniziato ad allargare gli orizzonti, a spingermi in territori per me inesplorati, in questo mondo della disabilità che è così poco conosciuto.

Un giorno ho incontrato la SMA, l'Atrofia Muscolare Spinale. E' una malattia terribile, progressiva e attualmente incurabile, che colpisce soprattutto i bambini e che cambia in tutto la vita loro e dei loro familiari. 

Sul sito ho trovato queste frasi che, fatte le debite proporzioni, avrei potuto scrivere anche io:

“La diagnosi di Atrofia Muscolare Spinale può essere una prospettiva spaventosa, ed è inevitabile, all'inizio, percepirla così. Tuttavia, può anche essere vista come un inizio, seppur forzato, di una nuova vita, sicuramente più difficile ma forse anche più intensa, in cui cambiano le priorità e si è portati a guardare le cose in una nuova maniera. Avere un bambino affetto da SMA o essere un adulto affetto da SMA spesso porta a leggere la vita in una prospettiva diversa. Si diventa più attenti ai piaceri semplici della vita quotidiana, ai sorrisi, alle lacrime. Si apprezzano le piccole cose, bere un bicchiere d'acqua, fare un passo, respirare, uscire per un passeggiata, giocare e stare insieme ai propri figli. Se riusciamo ad accettare le diversità e le sfide che ci attendono, ci renderemo conto di quante persone vi siano, attorno a noi, attente e disposte a darci una mano”. 

Ho visto alcuni video (questo quello che più mi ha colpito) e ho letto alcune storie e non sono certa di riuscire ad immaginare davvero la fatica, fisica e mentale, di un accudimento ininterrotto, di una preoccupazione costante, ma mi sento vicina nelle emozioni, perché quelle sono universali. 

La posso immaginare la fitta di dolore nel rispondere ad un figlio su una sedia a rotelle che ti chiede: “Che effetto fa, mamma, stare in piedi?” o che ti domanda: “ Perché non posso muovere la mano o la testa?”.

E so immaginare la speranza che un giorno si trovi una cura così come capisco il desiderio di godere di ogni attimo, di ogni piccolo successo. 

Non Vi voglio fare piangere, non desidero commuoverVi. Voglio solo dirVi che ho visto tanta gioia in quei bambini che sfrecciano sulle sedie a ruote elettriche e anche nelle mamme e nei papà che di loro si prendono cura. Vedo speranza nel dolore e felicità, nonostante tutto, contro un destino che sembra segnato e che invece nasconde mille e mille splendide e inaspettate sfaccettature.

Io ci sono. Sostengo questa Associazione e tutti i genitori e i bambini che ne fanno parte.

Stimo il loro lavoro, la loro forza e il loro aprirsi, il loro credere che, insieme, si può sostenersi e si può migliorare la propria qualità di vita. Si può combattere contro una malattia crudele e ingiusta e godersi ogni briciola di gioia e di amore che la vita ci riserva.

Sosteniamoli, partecipiamo al loro sogno. Alla fine è e deve essere anche il nostro.

45599, è facile.

;)