La nostra Giornata della Sindrome di Down

Ieri, nella Giornata della Sindrome di Down, noi ci siamo messi il gel.

L'occasione era ghiotta, ci ha dato grande visibilità.

Il mio cuore di mamma mi ha suggerito di attrezzarmi, di prepararmi all'evento. 

Ieri abbiamo scelto una bella t-shirt, abbinata alle calzine, abbiamo spalmato una cremina su quel visetto sempre secco, abbiamo pulito bene i nostri splendidi occhialini e ci siamo raddrizzati il ciuffo biondo con un po' di gel. 

Baci e abbracci, siamo usciti ad affrontare la giornata, con i soliti impegni.

Ho guardato l'orologio molte volte, ieri, quasi in un automatismo. Avevo la necessità di sapere che ora fosse e la speranza sottile che le ore scorressero lente. 

Il mercoledì trascorro sempre la mattinata all'AGBD, Associazione Genitori Bambini Down, il nostro centro riabilitativo, aspettando Killò. Prima psicomotricità e poi logopedia. 

A volte chiacchiero con gli altri genitori, perché gli argomenti non ci mancano mai, a volte cucio o lavoro all'uncinetto. Ieri ho letto, attaccata all'Iphone nuovo come un'adolescente.

Ho letto tutto quello che potevo, senza distinzioni, cercando ogni articolo che parlasse di questa giornata eccezionale.

Mi sono esercitata fieramente nella difficile arte dell'autocontrollo, cercando di arginare, con freddo cinismo, l'entusiasmo irrazionale che sentivo salire e di ammorbidire poi la conseguente amarezza che ti lascia il sarcasmo. 

Tutto in un equilibrio instabile e fragilissimo. 

Tutto dentro di me.

Tutto in una sala di attesa.

E' un esercizio difficile, che mi risulta ancora più complesso, se non posso abbracciare Killò e sentire  la realtà del suo corpo morbidino, per ricordarmi la mia vera e dolce quotidianità, al di là delle mille parole e delle mille fredde teorizzazioni.

Lì sta la mia forza, il mio punto di equilibrio. 

La mia forza è in Biondazzurra, nei sui abbracci, nei suoi discorsi strutturati sui massimi sistemi, nei suoi occhi timidi e furbi, nel suo amore incondizionato. E quando la stringo a me, non penso mai a tutte le difficoltà che dovrà superare, lei, sorella di un bambino disabile e quindi diversa. Non penso mai alle responsabilità pesantissime che le lasceremo quando non ci saremo più. Quando mi è vicina, io penso che sono fortunata, che insieme affronteremo tutto, risolveremo ciò che si potrà risolvere e piangeremo insieme per ciò che dovremmo solo accettare.

La mia forza è mio marito, Matteo, così alto e forte che riesce a tenere in braccio tutti e due, Killò da una parte e Biondazzurra dall'altra, mentre io mi metto in mezzo e facciamo l'abbraccio di famiglia che si è inventata la Bionda. Ci riesce anche quando ha mal di schiena, col sorriso magari un po' tirato, ma non meno sorriso. 

In quella sala d'attesa, però, ero sola.

Ho letto un commento sul telefono, ho perso l'equilibrio e mi sono scese due lacrime. Sono scappata in giardino. 

Per tutto il giorno, ieri, sono scappata in giardino.

E' stata una lunga passeggiata, in un mondo possibile e solo sognato, con mille altre persone solidali, entusiaste. Sono stata abbracciata e baciata. Ho camminato fra i boccioli di progetti concreti ma ho anche messo gli occhi e i piedi in articoli piacevoli come mazzi di ortiche, urticanti come le enormi vaccate che ho letto in giro. Ho schivato montagne di pietismo inutile e ho cercato di non scivolare su sentieri lastricati di buone intenzioni.

Mi sono commossa più volte, ma ad un certo punto non sapevo più perché e per cosa.

Ora sono tornata a casa, insieme a tutta la famiglia.

Noi stamattina ci siamo messi il gel.

Abbiamo scelto una bella t-shirt, abbinata alle calzine, abbiamo spalmato una cremina su quel visetto sempre secco, abbiamo pulito bene i nostri splendidi occhialini e ci siamo raddrizzati il ciuffo biondo con un po' di gel. 

C'è un'altra giornata speciale da affrontare e il gel non manca: ne ho comprato un tubo grosso.

In sottofondo una famosa canzone di Modugno : 

"E' giunta mezzanotte si spengono i rumori

si spegne anche l'insegna di quell'ultimo caffe,'

le strade son deserte, deserte e silenziose,

un'ultima carrozza cigolando se ne va...."