Giornata Mondiale della Sindrome di Down 2012

Nello scorso novembre, l'ONU ha adottato una Risoluzione di enorme valore anche simbolico, che riconosce il 21 marzo come Giornata Mondiale della Sindrome di Down.

Ogni anno, a partire dal 2012, il 21 marzo, in tutto il mondo, sarà la giornata dedicata alla SdD.

Ci saranno iniziative di inclusione, dibattiti, video, incontri, e da tutte le riflessioni nasceranno nuove consapevolezze e nuovi progetti di intervento.

Sono giorni che seguo tutti gli articoli, che mi destreggio con il mio inglese zoppicante per capire, per conoscere, che cerco di informarmi su tutte le manifestazioni che vengono organizzate.

Combatto una dura lotta interiore fra l'entusiasmo per un nuovo passo di civiltà, per l'emozione di vedere 27 Paesi uniti nella difesa dei diritti della disabilità, e la disillusione da cinica realista del sapere che i riflettori poi si spegneranno e rimarremo in attesa del prossimo grande evento.

Sono l'orgogliosa mamma di un bambino con la Sindrome di Down, e capisco che domani sarà anche la MIA giornata, ma ho sentimenti ambivalenti su questa celebrazione, perché il mio desiderio è che porti realmente a risultati concreti ed immediati, ma non mi permetto di illudermi.

L'euforia e il disincanto si sono alternate in una danza vorticosa, che si è placcata davanti al video della manifestazione: nove minuti di sorrisi, da tutto il mondo. Tantissimi bambini con la Sindrome di Down (uno addirittura con gli stessi occhiali blu del mio Killò), che vogliono imparare e che sorridono.

Ho versato la mia lacrima, di gioia. 

Mi sento la mamma di tutti, una mamma globale, mi sento tutte le mamme.

C'è tanto da fare prima di poter parlare di reale inclusione, prima di poter assicurare un effettivo sostegno alle famiglie.

I bambini e gli adulti disabili non sono speciali, sono persone con bisogni speciali, con lo stesso diritto di godere di un'esistenza piena e dignitosa e di partecipare attivamente alla vita sociale, con il loro prezioso contributo.

C'è tanto da fare, BISOGNA RIMBOCCARSI LE MANICHE, ognuno secondo le proprie possibilità.

Serve una lista. :)

Per dare un reale e concreto sostegno alle persone con Sindrome di Down e alle loro famiglie si può:

* Leggere con attenzione questo Vademecum sui termini corretti nel parlare di SdD e applicarlo: una comunicazione serena, che non ferisca nessuno è un ottimo punto di partenza!

* Parlare ai nostri bambini della diversità e della bellezza dell'essere unici e preziosi, tutti diversi e tutti uguali, al di là delle culture, della pelle, della disabilità. Per iniziare si può guardare insieme questo cartone animato: è la storia della coniglietta Lilly e del suo fratellino speciale, che sembra il mio Killò.

* Se conoscete un bambino con SdD, con una mamma che vi piace, invitatelo a casa vostra a giocare il pomeriggio, invitatelo alle feste, parlate con la mamma, chiacchierate con lei. Fate cose semplici, spontanee, che saranno gradite e mai date per scontato.

* Se fate parte di scuole, di centri per il sostegno alle mamme e alla genitorialità, di parrocchie, di ambulatori pediatrici, di consultori, di ospedali, recatevi nella più vicina Associazione sulla Sindrome di Down e prendete dei volantini informativi, da mettere a disposizione di chi ne dovesse avere bisogno. Aiutate i centri riabilitativi e le associazioni a farsi conoscere, informate le famiglie dell'esistenza di queste realtà che diventano un faro nella notte quando si scopre che il proprio figlio ha la SdD.
Indirizzi: Associazioni del CoorDown e sedi AIPD.

* Se avete del tempo libero e volete dare una mano, recatevi nella sede più comoda a voi e chiedete: c'è sempre bisogno di aiuto. Nell'Associazione di cui faccio parte, i volontari guidano i pulmini, giocano con i bimbi, si divertono ai concerti e in pizzeria insieme agli adolescenti, confezionano bomboniere, cesti, fanno fotocopie, organizzano lotterie, banchetti.... c'è posto per tutti.

* Se avete un negozio, un ristorante, un'attività commerciale, date fiducia ai nostri ragazzi: permettetegli di fare esperienza, di lavorare, di sentirsi utili e di dimostrare con quanta serietà ed orgoglio sanno svolgere il loro lavoro.

* Se suonate in un coro, in una banda, se fate parte di un gruppo teatrale, organizzate uno spettacolo per l'associazione della vostra zona, invitate le famiglie e divertitevi insieme.
Se vi servono bomboniere, uova pasquali, cesti di Natale, informatevi prima nelle nostre Associazioni. In questo momento di crisi, le Associazioni sono in grande difficoltà.  Sostenete le nostre associazioni anche economicamente, se potete.

* Donate il vostro 5% per mille.
Al CoorDown con tutte le indicazioni per le associazioni locali, o all'Agbd, l'Associazione Genitori Bambini Down di Verona che frequentiamo dalla nascita di Killò.

* Se fate parte della Regione Veneto, magari in un ruolo dirigenziale, potreste fare in modo che vengano firmate le convenzioni fra le Asl e i centri riabilitativi dove i nostri figli sono seguiti dalla nascita fino all'età adulta, in modo che i genitori non siano costretti a fare picchetti e proteste, per consentire un futuro di autonomia ai propri figli.
Presumo che anche in altre Regioni la situazione sia simile e che ovunque ci siano persone che potrebbero rimboccarsi le maniche e agire.

Sono convinta che si possano raggiungere grandi traguardi, anche procedendo a piccoli passi e che l'iniziativa del singolo, come genitore e come cittadino, sia il motore di un cambiamento già in atto.

Mi rimbocco le maniche e..... via! Ci sono molte cose da FARE nel primo giorno di primavera.