Oggi si celebra la Giornata delle Malattie Rare, in Italia e in tutto il Mondo.
E' un'evento importante, che porta sotto i riflettori le 6000 malattie rare di cui solitamente non si parla.
Diventano protagoniste persone come noi, ma con bisogni speciali e con problemi particolari.
In Italia sono più di un milione, sono tanti, ma, quando calano le luci della ribalta, rischiano di tornare nell'ombra.
Invisibili.
Il video realizzato per questa giornata, che potete vedere alla fine del post, termina con una frase che è una proposta e una risposta:
Oggi è anche il Bloggin Day per Rossella Urru: 250 blogger hanno deciso di dedicarle i loro post, pubblicati nello stesso giorno, per sensibilizzare e per dimostrare la solidarietà della Rete.
Io sono con loro :)
Aggiornamento alle 13.30: i blog sono 369!!!!
Beppe Servegnini, ha parlato del coraggio di chi, come Rossella e Francesco Azzarà, dedica la propria vita agli altri, di quanto questi esempi possano renderci fieri. Il suo articolo si conclude così: "Facciamo capire a Francesco e Rossella che non sono soli".
Così anch'io mi unisco al coro di voci e spero che Rossella e tutti i nostri connazionali rapiti e ancora prigionieri possano presto tornare alle loro case.
Abbraccio anche tutte le persone, bambini e adulti, che celebrano la Giornata delle Malattie Rare, e desidero dire loro la stessa cosa: "Non siete soli e io vi vedo!".
" Se ci provi veramente, ci puoi vedere".
Oggi è anche il Bloggin Day per Rossella Urru: 250 blogger hanno deciso di dedicarle i loro post, pubblicati nello stesso giorno, per sensibilizzare e per dimostrare la solidarietà della Rete.
Io sono con loro :)
Aggiornamento alle 13.30: i blog sono 369!!!!
Beppe Servegnini, ha parlato del coraggio di chi, come Rossella e Francesco Azzarà, dedica la propria vita agli altri, di quanto questi esempi possano renderci fieri. Il suo articolo si conclude così: "Facciamo capire a Francesco e Rossella che non sono soli".
Così anch'io mi unisco al coro di voci e spero che Rossella e tutti i nostri connazionali rapiti e ancora prigionieri possano presto tornare alle loro case.
Abbraccio anche tutte le persone, bambini e adulti, che celebrano la Giornata delle Malattie Rare, e desidero dire loro la stessa cosa: "Non siete soli e io vi vedo!".
Adoro questo video!!
RispondiEliminaUn abbraccio.
é bellissimo! In questa giornata è bello averti qui, insieme virtualmente, a parlare di una vita diversamente meravigliosa.
EliminaDai un bacio per me al tuo raggio di sole :)
Andate a conoscere Anna!!!!
Non sapevo niente..grazie, gradito aggiornamento!
RispondiEliminaPrego! é bello sapere che servo a qualcosa :)
Eliminaanche la mia piccola bimba ha una malattia rara", grazie al cielo in forma lieve. é affetta da coloboma bilaterale irideo. O sindrome degli occhi di gatto. Ho tanta paura per il suo futuro perchè temo che la "guarderanno male". Ma in realtà lei ha gli occhi particolari ma bellissimi...
RispondiEliminaCiao Carla,
Eliminanon conosco questa sindrome, ma vedo che condividiamo occhi bellissimi e uguali paure :)
Non riesco a vedere il tuo blog, fammi sapere dove scrivi che vengo a trovarti ;)
non ho un blog, ma se vuoi vedere la mia bimba mi trovi su facebook;-) sono già tra i tuoi amici. (carla carinalli)
EliminaLa tua bimba (che ora è sulla mia pagina Fb) è uno spettacolo. Ora ti posso dire che tutti guarderanno la sua bellezza. un bacio grande, e grazie per la sorpresa!
EliminaAvevo preparato il post per Rossella, non sapevo fosse oggi il giorno delle Malattie rare, ho anche un'amica coinvolta, ho modificato al volo, ti ho "rubato" il video :)
RispondiEliminaahhaahh.. non hai rubato nulla: è un video stupendo che merita più di una condivisione.
EliminaGrazie che ci sei sempre :)
Due importanti segnalazioni, grazie. (il video e la musica di sottofondo sono da pelle d'oca)
RispondiEliminavedo che ne hai fatto ottimo uso ;)
Eliminal'anno scorso avevo patecipato al rare disease day e se non me lo avessi detto tu probabilmente non avrei saputo..quest'anno è un pò in sordina causa trasloco e pensieri sparsi..per rossella urro ci sono
RispondiEliminae io l'anno scorso non ho partecipato ;) e rimedio quest'anno
Eliminaora vengo a trovarti
l'ennesima prova che da te ho solo da imparare..un bacio grande!!
RispondiEliminao forse che mi sopravvaluti :)
EliminaAnche io imparo da te, è il bello del confrontarsi
smack
Bellissime iniziative. Mi pare sempre di non avere abbastanza voce ma in questa visione complessiva la voce diventa proprio forte.
RispondiEliminaBellissima iniziativa e video stupendo
RispondiEliminagrazie davvero: sei una risorsa preziosa ... di grandi e piccole cose. Lucy
RispondiElimina