La perfezione dell'imperfetto - Notizie dal Mondo di Là

In un blog elegante, poetico e delicato, Mannalisa sta raccogliendo foto di (Im)perfezioni, per raccontare

“la perfezione fuori dai canoni convenzionali, la perfezione di un insieme di cose imperfette, o meglio, di un insieme di particolari non perfetti convenzionalmente”.

Ho spedito la mia foto, questa qui sopra. Inizialmente ne ero soddisfatta, mi sembrava di avere avuto una bella idea.

Questa notte l'ho vista pubblicata insieme alle altre e non mi ha fatto sorridere per niente.

È un'immagine ambigua, che forse non è comprensibile a tutti; io stessa fino a quattro anni fa non avrei saputo decifrarla.

Nella migliore delle ipotesi, quindi, non dà alcun messaggio, non è nemmeno facile vedere l'imperfezione che contiene.

Nella peggiore delle ipotesi, invece, per chi la sa interpretare, è un'immagine triste, un'incubo di tante mamme in attesa, stampato su carta. E, in questo caso, non si scorge la perfezione che comunque c'è.

Sono qui questa notte, illuminata dallo schermo del mio pc, nel silenzio rumoroso di respiri raffreddati, a cercare di rimediare.

Cercherò di farlo raccontandomi.

La foto misteriosa è il cariotipo di Killò, la sua mappa genetica così come l'ho vista per la prima volta nei risultati della villocentesi.

Ci sono 47 cromosomi (e non 46) e il cromosoma in più si è unito alla coppia 21: questa imperfezione viene chiamata appunto “Trisomia 21” o “Sindrome di Down”.

Allora, eravamo nel maggio 2008, Killò era un fagiolino nella mia pancia e non sapevamo nemmeno che si sarebbe chiamato così. La possibilità che avesse la SD ci era già stata ventilata, ma davanti a questi esiti abbiamo avuto la conferma definitiva.

Era un maschietto e aveva la Sindrome di Down.

Questa notizia, ai tempi, mi ha suscitato un terrore assoluto.

Non avevo alcuna esperienza diretta con la disabilità e non sapevo che pensare. Guardavo il cariotipo e, nella mia testa, questa immagine ne richiamava altre, tutte tristi, catastrofiche, definitive. Vedevo occhi dal taglio strano, mani tozze, gesti goffi, ricordavo adulti con la Sindrome di Down incontrati per caso e provavo imbarazzo, disagio. 
Mi pareva che questa sentenza fermasse il mio futuro, lo limitasse, costringendomi ad una vita ai margini.

......

Ora, che non sono nemmeno passati molti anni, guardo questa immagine che vedete anche voi e so che non è una sentenza.

La vedo per quello che è:

è il biglietto, per me e la mia famiglia, per il viaggio nel Mondo di Là.

Stampato su carta comune allora, e fotografato da me, ora.

Se, nel guardarla, mi richiama altre immagini, ora sono queste.

 Killò, perfetto e prode compagno di un viaggio bellissimo che alcuni chiamano Vita.