Parliamone, con Stima, a lungo

Quando ho scoperto di aspettare un bimbo con la Sindrome di Down, è come se avessi ricevuto, oltre al pugno in faccia, anche un biglietto per un viaggio.

Dopo lunghe consultazioni noi abbiamo fatto i bagagli e siam partiti, all'avventura in territori sconosciuti, senza l'aiuto del grande entusiasmo che di solito accompagna le partenze.

Trovarti ad affrontare la disabilità ti costringe ad un cambiamento di prospettiva così enorme e improvviso, che sembra di essere catapultati in un mondo parallelo.

Prima eri nel Mondo di qua, felice di essere nuovamente mamma, poi ti ritrovi nel Mondo di là, e così felice non sei più.

E' sicuramente un viaggio emotivo, ma può spaventare il fatto che sia una gita che dura tutta la vita. E ti viene il dubbio che sia un esilio.

All'inizio è nebbia, tutte le emozioni ne sono avvolte e non si riesce ad orientarsi.

Una delle grandi differenze del Mondo di Là è che non puoi dare NIENTE per scontato. In senso letterale.

Serve del lavoro su se stessi per abituarsi a questa regola inviolabile.

Così, non puoi dare per scontato che tu proverai immediatamente amore alla vista del tuo bimbo con Sindrome di Down, ma non è nemmeno scontato che sperimenterai sentimenti di rifiuto e di paura, o tutto questo insieme.

Quando per la prima volta ho guardato Killò nei suoi occhietti strani, quella nebbia ha iniziato a calare e ho visto che, alla fin fine, era proprio un neonato, bruttino, gonfio, e che avevo lo stesso tanta voglia di baciarlo e abbracciarlo. Io e Matteo lo abbiamo scoperto sul momento.

Questa regola del “Niente è scontato” si applica a qualsiasi aspetto della vita tua, di tuo figlio e di tutte le persone che son partite insieme a te. Intanto cambiano le prospettive, le scelte disponibili, e le emozioni si fanno violente, che siano buone o cattive.

E ti ritrovi cambiata tu stessa e non è detto che, sul momento, questo possa sembrarti un'opportunità o più semplicemente una delle vite possibili.

Ho pensato tutto questo durante il bel dibattito che è nato dopo il mio precedente post, mentre nuotavo nel fiume di parole che mi portava a vedere altri paesaggi. Ho pensato al mio ruolo.

Io sono una pendolare, vivo di Qua e di Là e il passaggio ormai è così rapido che a volte mi sembra di essere sospesa in alto nel momento del salto.

Posso essere un' INVIATA SPECIALE che lavora per rinforzare la relazione e la reciproca conoscenza tra i due mondi, con il limite che del Mondo di Là riesco a scorgere solo un pezzettino e che un po' mi sono abituata e noto meno le piccole differenze.

Il mio primo “servizio” è dedicato allo scambio che ha animato la blogosfera in questi giorni, di cui tento di tener traccia nella pagina che gli ho dedicato: "Parliamone ancora".

Sono arrivata nella blogosfera (Mondo di......????) per cucire e per raccontare, armata fino ai denti, pronta a combattere contro ipotetici malintenzionati che mi avrebbero sommerso di offese, certa di un pregiudizio tutto mio. Mentre, in assetto da guerra, mi preparavo a dure battaglie, i nemici non arrivavano, ma arrivava un sostegno affettuoso e un abbraccio virtuale sincero, in cui non ho notato connotazioni pietistiche. Mi sento già una di voi, grazie a voi, con pari diritti e pari doveri.

Non mi importa come mi chiamate, se “mamma di Killò, il bimbo down” o “mamma di Biondazzurra, bimba a posto” o “Barbara”, perché sono tutto questo insieme e le differenze son sottili, i confini sfumati.

Killò è speciale, ma “speciale vuol dire comunque diverso” e va bene così: non si deve negare la sua diversità ma valorizzarla.

Quando ti trovi nella realtà parallela della disabilità, alcune riflessioni in cui magari credevi molto, perdono di consistenza, come se si corrodessero, sbriciolate dal peso di emozioni nuove. La razionalità si mescola con l'emotività in una miscela esplosiva.

Quando andavo al parco con Biondazzurra piccina, facevo ciò che Stima descrive magistralmente: la esibivo per ricevere complimenti, anche per mia vanità, poi cercavo di trattenermi, ma mi veniva così automatico, era impossibile arginare questo orgoglio traboccante.

Con Killò il problema non si è posto proprio. Qui non puoi dare per scontato che sarai orgogliosa di mostrare tuo figlio né che avrai il coraggio di portarcelo, per timore delle reazioni degli altri, delle tue, e di eventuali attacchi nemici. Ti perdi in questi dubbi ancora prima di averlo. Ma poi lo porti, ma non esibisci, perdi l'automatismo.

E pian piano ti tiri fuori dalla competizione.

Ti tiri fuori anche da altre competizioni su base estetica, perché non tutti trovano che un bimbo bello con la Sindrome di Down sia bello e magari è anche meglio se non senti in che termini si esprime il loro dissenso. Ma è il più bello del mondo per te e per chi gli vuole bene.

Puoi non approvare il mondo della pubblicità, i valori che sottende questa spinta al consumo e decidere che, no, tu ti tieni fuori e tieni fuori i tuoi figli. Quando però, tu sei fuori a prescindere, il ragionamento diventa sterile, pura astrazione che lascia concretamente l'amaro in bocca.

Al futuro dei miei figli ci penso molto, nel Mondo di Qua. Mi chiedo spesso come fare, come organizzare il futuro, quello lontano, lontano. Sono molto impegnata nel presente a proporre tutte quelle stimolazioni che lo possano aiutare a diventare grande, a coinvolgere sua sorella in modo che sia divertente anche per lei, a fare esercizi, a garantire diritti riconosciuti e non applicati, e infine a vivere.

Se tutti questi sforzi incrociati, svilupperanno tutte le potenzialità del mio Killò, fino all'autonomia, e una volta arrivati lì si scopre che lui è lo stesso un emarginato? Che nulla è cambiato?

Mentre io, come ogni madre, penso a crescere i miei pargoli, mi rallegra vedere che da un paese seppur lontano, parte un segnale di fumo, una parzialissima inclusione (un bimbo down molto bello, non uno brutto, in una pubblicità), che entra nelle case di tutto il paese e veicola un messaggio di diversità.

E' questa la conquista che mi aspetto? É questo che voglio per mio figlio, la possibilità di fare una pubblicità?....

No.

Vorrei che si moltiplicassero le iniziative di inclusione a grande visibilità, che televisione e stampa rappresentassero la diversità in tutte le sue forme e che alla ricchezza della diversità di dedicassero cartoni animati, programmi, articoli. L'integrazione, l'accettazione nella diversità credo passino anche da questo, dalla rappresentazione che ne viene fatta.

Non si risolve tutto in questo, ma questo si potrebbe affiancare a tutte quelle belle e piccole realtà locali che già si occupano di questo, con spontaneità, con passione. L'iniziativa del singolo, come genitore e come cittadino, è il motore di un cambiamento già in atto, ma serve anche un movimento più generalizzato, più globale, più popolare.

Io provo a contribuire così, raccontando la felicità che c'è comunque in una delle scelte possibili e lavorando nel quotidiano, anche su me stessa, nel superare i pregiudizi e le paure.

Si noterà che ho anche un interesse strettamente personale in questo e che ne potrei ottenere il grande vantaggio a livello privato di integrare pienamente MIO figlio. Il raccontare di noi è il contributo che ho deciso di dare alla causa. Forse non è niente, ma è ciò che posso fare e che cerco di fare in modo corretto.

La mia posizione non è diversa da quella della grande compagnia americana che include un bambino con Sindrome di Down nelle sue pubblicità. Pur partendo da un'interesse tutto privato di un certo ritorno d'immagine, Target promuove l'integrazione. Forse è poco, ma Target lo sta facendo e, da quanto arrivo a sapere, con una certa correttezza formale. Onore al merito.

È una delle tante iniziative che qualsiasi azienda italiana potrebbe appoggiare. Potrebbe.

Sarà forse calata la nebbia, ma io non vedo nulla in questa direzione ;)